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Viver sem Morrer: a vida com ELA - esclerose lateral amiotrófica

Código: 4822

DISKIN, FLORA CUKIERKORN

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Este livro de escrita singela contém o relato de Flora Cukierkorn que acompanhou a trajetória do pai frente à esclerose lateral amiotrófica, a ELA, uma doença neurodegenerativa, rapidamente progressiva, irreversível e fatal.
Filha primogênita de Mauricio Cukierkorn, Flora se pôs a escrever na ânsia de homenagear esse homem, falecido aos 71 anos, que por 9 anos sofreu com os sintomas da doença; um homem que, no entanto, soube aproveitar cada minuto de vida com a família, sem abandonar o interesse pelo trabalho e pelo lazer, apesar dos sintomas devastadores.
Com delicadeza, a autora transforma a própria dor em palavras de desabafo que exprimem a importância do cuidado e do carinho que um familiar doente merece. Por meio de fatos corriqueiros e pequenos gestos familiares, mostra que não foi à toa que a sobrevida de Mauricio superou as expectativas de 3 a 5 anos dadas pelos médicos a partir do início dos sintomas.
A superação de Mauricio Cukierkorn mostrada por Flora, acima de tudo, desperta a alma do leitor para o valor da vida.
ELA: Doença rara (com incidência ao redor de 1,5 casos/100.000 pessoas por ano), a esclerose lateral amiotrófica (ELA), ou doença de neurônio motor (DNM), é uma condição neurodegenerativa, caracterizada por comprometimento dos neurônios motores no cérebro (neurônio motor superior - NMS) e na medula nervosa (neurônio motor inferior - NMI). A condição é de etiologia desconhecida e, até o momento, não há cura. Sintomas: câimbras, fasciculações e fraqueza muscular evoluem para atrofia, disfonia, disartria, disfagia e insuficiência respiratória. O estágio final da doença é dramático. Os pacientes ficam no leito, sem movimentos, com respirador artificial, com alimentação via sonda enteral e comunicação comprometida, muitas vezes só conseguida por meio de movimentos oculares.
Parte da renda do livro será revertida para a Abrela (Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica).

Sobre a Autora:
Flora Cukierkorn Diskin formou-se em Direito pela Universidade Presbiteriana Mackenzie. Em seguida, em 1990, estudou decoração de interiores. Inspirada no pai, Mauricio Cukierkorn, engenheiro civil, formado pela Escola Politécnica da Universidade de São Paulo (USP), especializou-se nas áreas de construção e reformas, bem como de decoração de imóveis comerciais e residenciais. Obteve reconhecimento por trabalhos em arquitetura de interiores em diversas publicações.