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    Viver sem Morrer: a vida com ELA (esclerose lateral amiotrófica) – 1ª EDIÇÃO - Impresso

    Cód. Ref.
    9788578680138

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    descrição do produto

    Este livro não é uma biografia, tampouco uma narrativa. Ele mescla poemas a uma emocionante história de vida. A autora mostra, por meio de fatos e relatos, que o amor e o carinho são alimentos fundamentais para a alma, e que cada dia a mais na nossa vida vale a pena.

    Currículo

    AutorDiskin, Flora Cukierkorn

    Sinopse

    SinopseEste livro de escrita singela contém o relato de Flora Cukierkorn Diskin, que acompanhou a trajetória do pai frente à esclerose lateral amiotrófica, a ELA, uma doença neurodegenerativa, rapidamente progressiva, irreversível e fatal. Filha primogênita de Mauricio Cukierkorn, Flora se pôs a escrever na ânsia de homenagear esse homem, falecido aos 71 anos, que por 9 anos sofreu com os sintomas da doença; um homem que, no entanto, não abandonou o interesse pelo trabalho e pelo lazer, apesar dos sintomas devastadores. Com delicadeza, a autora transforma a própria dor em palavras de desabafo que exprimem a importância do cuidado e do carinho que um familiar doente merece. Fatos corriqueiros e pequenos gestos familiares mostram que não foi à toa que a sobrevida de Mauricio superou as expectativas de 3 a 5 anos dadas pelos médicos a partir do início dos sintomas. A superação de Mauricio Cukierkorn, acima de tudo, desperta a alma do leitor para o valor da vida. ELA: Doença rara (com incidência ao redor de 1,5 caso/100.000 pessoas por ano), a esclerose lateral amiotrófica (ELA), ou doença de neurônio motor (DNM), é uma condição neurodegenerativa, caracterizada por comprometimento dos neurônios motores no cérebro e na medula nervosa. A condição é de etiologia desconhecida e, até o momento, não há cura. Sintomas: câimbras, fasciculações e fraqueza muscular evoluem para atrofia, disfonia, disartria, disfagia e insuficiência respiratória. O estágio final da doença é dramático. Os pacientes ficam no leito, sem movimentos, com respirador artificial, com alimentação via sonda enteral e comunicação comprometida, muitas vezes só conseguida por meio de movimentos oculares. Parte da renda do livro será revertida para a Abrela (Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica).

    Especificações

    ISBN9788578680138
    Peso0,178 kg
    Largura14 cm
    Altura21 cm
    Profundidade (lombada)0,7 cm
    Número de páginas112
    EncadernaçãoBrochura
    Ano de publicação2010
    Edição